У 2-річної волинянки діагностували СМА: просять допомоги

Мілані Булизі з Володимира лишень два роки й три місяці. Проте випробування, що випали на її долю, – аж ніяк не дитячі. У дівчинки діагностовано важку недугу – спінальну м’язову атрофію 3 типу. СМА – це рідкісна генетична хвороба, яка без лікування призводить до атрофії всіх м’язів, навіть серця.

Міланка народилася у люблячій родині, росла здоровою веселою дівчинкою. Ще до року навчилася ходити і вже незабаром бігала, пише Слово правди.

Але коли малечі виповнився рік і три місяці, батьки помітили в дитини тремор ручок і забили на сполох. Були й інші тривожні ознаки: Мілана стала швидше стомлюватися, її хода сповільнилася.

У пошуках відповіді батьки з донькою яких тільки лікарів не пройшли і які тільки аналізи й тести не здавали. Педіатри, дитячі невропатологи, перевірка м’язової активності, МРТ голови – жоден фахівець і жоден апарат не могли знайти хоча б якихось відхилень від норми. А тим часом стан дитини поступово погіршувався. Зрештою її направили на генетичний аналіз, результату якого довелося чекати аж місяць. І він прозвучав як вирок – у Мілани виявили спінальну м’язову атрофію третього типу.

Зараз вона може стояти і потроху ходити, але без лікування навички ходіння поступово втрачаються. Якщо вони зникнуть зовсім, попереджають лікарі, відновити їх буде фактично неможливо. Тому рідні дівчинки постійно займаються з нею фізіотерапією, водять на лікувальні масажі. Стали на державну чергу для отримання медикаментів, однак коли вони з’являться – наразі невідомо, адже ліки ще не закуплені, тому розраховувати можуть лише на власні сили та допомогу небайдужих.

Для лікування Міланки є два альтернативні препарати – укол «Спінраза», який робиться тричі на рік, або сироп «Еврісіді», який треба приймати щомісяця постійно. Вартість флакону «Еврісіді» – близько 250 тисяч гривень, а флакон «Спінрази» коштує 125 тисяч доларів..

«Ми просимо всіх небайдужих допомогти нам у зборі коштів на дороге лікування для нашої донечки, – благають батьки малечі. – Зараз Мілана потребує підтримувальної терапії препаратами Evrysdі або Spinraza, вартість яких є непідйомною для нашої родини. Будь-яка допомога врятує життя нашій дитині».

Сума, яку необхідно зібрати якомога швидше, 3 мільйони гривень.

Переказати кошти на лікування Мілани можна за реквізитами:

5168745115642701 (ПриватБанк, у гривнях) Булига І. І. (мама дівчинки)

4149499396271940 (ПриватБанк, у доларах) Булига І. І.

4149499396271957 (ПриватБанк, у євро) Булига І. І.

5168745114199570 (ПриватБанк, у гривнях) Кайревич М.О. (тато)

5167803217532410 (Ощадбанк)

5375414125396852 (Монобанк)
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!