Просять допомогти молодій лучанці. ДОКУМЕНТ
Випускниця Луцької гімназії №4 Вікторія Парфенюк (на фото) вже три роки бореться з важкою недугою.
Українські лікарі безсилі їй допомогти, а на обстеження та лікування в ізраїльській клініці нема коштів, ‒ пише Волинь-нова.
«Усю зиму й весну донька провела у стаціонарі столичної лікарні «Охматдит». Щомісяця на ліки йшло понад 8 тисяч гривень, але стабілізувати її стан не вдалося. Хвороба спричинила дуже важкі ускладнення: відмовляють нирки, розвинулася тахікардія, тромбується кров. Величезні дози гормонів, непосильні для дитячого організму, додавали зайвої ваги, а не здоров’я. Дійшло до того, що тіло донечки стало наче порізане, шкіра тріскає по-живому. І на випускний їхати Віка боялася, бо на сцену піднятися їй не під силу. Але й директор гімназії, і вчителі, й однокласники, як завжди, оточили доньку теплом і турботою», ‒ зі сльозами вдячності розповідає мама дівчини Тетяна Парфенюк.
Середній бал атестата Вікторії ‒ 10,6. І це при тому, що підручники вдавалося розгортати у перервах між лікувальними процедурами, нападами болю, загостренням хвороб.
Їх у Вікторії ‒ цілий букет: системний червоний вовчак (СЧВ), тромбофлебіт, люпус-нефрит, гіпоталамічний синдром, антифосфоліпідний синдром. Системне захворювання сполучної тканини, яке розвивається переважно у жінок на тлі генетично зумовленої недосконалості імунорегуляторних процесів, проявляється неконтрольованим продукуванням антитіл до власних клітин, розвитком автоімунного й імунокомплексного хронічного запалення. Наслідком його є ушкодження шкіри, опорно-рухового апарату, внутрішніх органів.
Лікарі констатують, що в останнє десятиліття захворюваність на червоний вовчак, недугу, яка раніше була рідкісною, зростає. Хвороба молодшає. Наприклад, Вікторію вона спіткала у чотирнадцять. Досвідом діагностування й лікування системного червоного вовчака та його ускладнень наша медицина похвалитися не може. За три роки безперервних митарств лучанки у столичних лікувальних закладах ремісії досягти не вдалося, хвороба прогресує. Державних програм підтримки таких пацієнтів не існує. Ні в обласному управлінні охорони здоров’я, ні в міністерстві згорьована мати нічого втішного не почула, відповідь одна: нема коштів.
«Головний дитячий нефролог Міністерства охорони здоров’я професор Іванов торік призначив нам дуже дорогий препарат ‒ цитостатик «Міфортик», на який щомісяця йшло по 4 800 гривень. З допомогою добрих, милосердних людей вдалося закупити ці ліки у Швейцарії, бо в Україні вони з’явилися тільки у січні. Приймала Віка й інші дуже дорогі ліки. Гроші на них перераховували не тільки жителі Луцька. Розповідь про нашу біду, надрукована у «Волині», сколихнула багато сердець. До кінця днів молитимусь за всіх, хто простягнув нам руку допомоги. Але, на жаль, порадувати результатами лікування не можемо», ‒ каже мама дівчини.
Розповідає, що удвох із донькою проштудіювали в Інтернеті всі медичні статті про системний червоний вовчак та його ускладнення. Виходили на європейські клініки, надсилали електронною поштою історію хвороби Вікторії, виписки, запитували, чи є надія на порятунок. У відповідь надходили пропозиції пройти у них повне діагностичне обстеження (вартість сягала 20 тисяч доларів і більше), на основі якого й буде рекомендовано лікування.
Докладнішого листа отримали з ізраїльської клініки «Іхілов»: «Надіслані Вами документи проаналізував доктор Кауфман, провідний ревматолог клініки. На його думку, випадок дуже складний ‒ важка форма СЧВ, необхідна очна консультація. Видається, що лікування вимагає коректування, доза гормональних препаратів перевищує допустимі норми, але стан надто серйозний, щоб про лікування говорити заочно. У будь-якому разі метипред 750 мг кожні два тижні (якщо це не помилка у вашому листі) ‒ доза величезна, і в нас не застосовують його на постійній основі…».
«Ні, я не помилилася. Дочці призначали ще й вищі дози гормонального препарату. І ми, навіть не будучи лікарями, не помічаючи жодних змін на краще, а, навпаки, бачачи погіршення, сумнівалися в правильності лікування. Тепер Віка не хоче їхати до Києва, не вірить, що там їй допоможуть», ‒ бідкається жінка.
Ізраїльський лікар надіслав рекомендований план діагностичного обстеження, зокрема й біопсію нирки. Результатам досліджень, проведених в Україні, очевидно, не дуже довіряють. Вартість діагностики, не включаючи витрат на переліт, проживання, ‒ до 15 тисяч доларів. Курс лікування в Ізраїлі коштуватиме приблизно 30 тисяч доларів.
«Навіть якщо продамо останнє, що маємо, ‒ квартиру, навряд чи вистачить грошей. Але й дивитися, як донечка, така юна і беззахисна, згасає на очах, нема сили. Молимося, просимо в Бога порятунку. Не втрачаємо віри і в людське милосердя. Тож знову прошу: допоможіть зберегти життя моєї єдиної дитини», ‒ благає жінка.
Номер пенсійної картки у ПриватБанку
6762 4682 0384 9223
МФО 303440
одержувач Парфенюк Тетяна Іванівна
код 2318213881
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!
Українські лікарі безсилі їй допомогти, а на обстеження та лікування в ізраїльській клініці нема коштів, ‒ пише Волинь-нова.
«Усю зиму й весну донька провела у стаціонарі столичної лікарні «Охматдит». Щомісяця на ліки йшло понад 8 тисяч гривень, але стабілізувати її стан не вдалося. Хвороба спричинила дуже важкі ускладнення: відмовляють нирки, розвинулася тахікардія, тромбується кров. Величезні дози гормонів, непосильні для дитячого організму, додавали зайвої ваги, а не здоров’я. Дійшло до того, що тіло донечки стало наче порізане, шкіра тріскає по-живому. І на випускний їхати Віка боялася, бо на сцену піднятися їй не під силу. Але й директор гімназії, і вчителі, й однокласники, як завжди, оточили доньку теплом і турботою», ‒ зі сльозами вдячності розповідає мама дівчини Тетяна Парфенюк.
Середній бал атестата Вікторії ‒ 10,6. І це при тому, що підручники вдавалося розгортати у перервах між лікувальними процедурами, нападами болю, загостренням хвороб.
Їх у Вікторії ‒ цілий букет: системний червоний вовчак (СЧВ), тромбофлебіт, люпус-нефрит, гіпоталамічний синдром, антифосфоліпідний синдром. Системне захворювання сполучної тканини, яке розвивається переважно у жінок на тлі генетично зумовленої недосконалості імунорегуляторних процесів, проявляється неконтрольованим продукуванням антитіл до власних клітин, розвитком автоімунного й імунокомплексного хронічного запалення. Наслідком його є ушкодження шкіри, опорно-рухового апарату, внутрішніх органів.
Лікарі констатують, що в останнє десятиліття захворюваність на червоний вовчак, недугу, яка раніше була рідкісною, зростає. Хвороба молодшає. Наприклад, Вікторію вона спіткала у чотирнадцять. Досвідом діагностування й лікування системного червоного вовчака та його ускладнень наша медицина похвалитися не може. За три роки безперервних митарств лучанки у столичних лікувальних закладах ремісії досягти не вдалося, хвороба прогресує. Державних програм підтримки таких пацієнтів не існує. Ні в обласному управлінні охорони здоров’я, ні в міністерстві згорьована мати нічого втішного не почула, відповідь одна: нема коштів.
«Головний дитячий нефролог Міністерства охорони здоров’я професор Іванов торік призначив нам дуже дорогий препарат ‒ цитостатик «Міфортик», на який щомісяця йшло по 4 800 гривень. З допомогою добрих, милосердних людей вдалося закупити ці ліки у Швейцарії, бо в Україні вони з’явилися тільки у січні. Приймала Віка й інші дуже дорогі ліки. Гроші на них перераховували не тільки жителі Луцька. Розповідь про нашу біду, надрукована у «Волині», сколихнула багато сердець. До кінця днів молитимусь за всіх, хто простягнув нам руку допомоги. Але, на жаль, порадувати результатами лікування не можемо», ‒ каже мама дівчини.
Розповідає, що удвох із донькою проштудіювали в Інтернеті всі медичні статті про системний червоний вовчак та його ускладнення. Виходили на європейські клініки, надсилали електронною поштою історію хвороби Вікторії, виписки, запитували, чи є надія на порятунок. У відповідь надходили пропозиції пройти у них повне діагностичне обстеження (вартість сягала 20 тисяч доларів і більше), на основі якого й буде рекомендовано лікування.
Докладнішого листа отримали з ізраїльської клініки «Іхілов»: «Надіслані Вами документи проаналізував доктор Кауфман, провідний ревматолог клініки. На його думку, випадок дуже складний ‒ важка форма СЧВ, необхідна очна консультація. Видається, що лікування вимагає коректування, доза гормональних препаратів перевищує допустимі норми, але стан надто серйозний, щоб про лікування говорити заочно. У будь-якому разі метипред 750 мг кожні два тижні (якщо це не помилка у вашому листі) ‒ доза величезна, і в нас не застосовують його на постійній основі…».
«Ні, я не помилилася. Дочці призначали ще й вищі дози гормонального препарату. І ми, навіть не будучи лікарями, не помічаючи жодних змін на краще, а, навпаки, бачачи погіршення, сумнівалися в правильності лікування. Тепер Віка не хоче їхати до Києва, не вірить, що там їй допоможуть», ‒ бідкається жінка.
Ізраїльський лікар надіслав рекомендований план діагностичного обстеження, зокрема й біопсію нирки. Результатам досліджень, проведених в Україні, очевидно, не дуже довіряють. Вартість діагностики, не включаючи витрат на переліт, проживання, ‒ до 15 тисяч доларів. Курс лікування в Ізраїлі коштуватиме приблизно 30 тисяч доларів.
«Навіть якщо продамо останнє, що маємо, ‒ квартиру, навряд чи вистачить грошей. Але й дивитися, як донечка, така юна і беззахисна, згасає на очах, нема сили. Молимося, просимо в Бога порятунку. Не втрачаємо віри і в людське милосердя. Тож знову прошу: допоможіть зберегти життя моєї єдиної дитини», ‒ благає жінка.
Номер пенсійної картки у ПриватБанку
6762 4682 0384 9223
МФО 303440
одержувач Парфенюк Тетяна Іванівна
код 2318213881
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!
Якщо Ви зауважили помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter для того, щоб повідомити про це редакцію
Коментарі 1
Десь до кінця тижня має бути зарплата, перекину трохи - шкода дівчину.
Останні новини
У Луцьку ‒ міжнародні змагання зі спортивної ходьби
25 червень, 2013, 13:27
Просять допомогти молодій лучанці. ДОКУМЕНТ
25 червень, 2013, 12:51
У «Волинь» повернувся захисник
25 червень, 2013, 12:34
Назвали переможців студентського фестивалю на Світязі
25 червень, 2013, 12:24