6-річна волинянка, яка тричі пережила інсульт, потребує допомоги

Людей із такою недугою в усьому світі налічується менше сотні. Однією із них є 6-річна Аня Сакидон із Качина. У донечки Іванни та Віктора Сакидонів — прогерія Хатчинсона Гілфорда.

Ця хвороба характеризується тим, що організм людини старіє приблизно в 10 разів швидше, ніж у звичайних людей, через мутацію відповідного гена. За твердженням науки стан організму дівчинки сьогодні відповідає людині приблизно 60-річного віку, - пише Полісся.

Медицина й досі не знає, як лікувати таких хворих, котрі потребують постійно особливого піклування.

Анна народилася передчасно з вагою трохи більше кілограма – 1 кг 350 г. Як розповідає мама Іванна, лікарі тоді зауважували, що після появи на світ немовля одразу закричало, її серцебиття та дихання були в нормі. Перші три місяці дівчинка нормально набирала вагу. Проте потім темпи розвитку дитини сповільнилися і це почало викликати тривогу.

Оскільки донечка Іванни була недоношеною, то довгий час вона перебувала в лікарні. Її розвиток підтримували медикаментозно, робили масажі. І до року дівчинка навіть почала ходити. Вчилася потрохи і розмовляти. Проте ніяк не росла.

Лікарі порадили батькам провести детальне обстеження дитини та зробити відповідні аналізи. Усе було виконано, як радили медики. А коли дівчинці виповнився рік, вони встановили діагноз – прогерія. І це стало величезним шоком для батьків. Спочатку вони боялися, вагалися повірити у висновок медиків, сподівалися на їхню помилку. Та згодом довелося змиритися і вчитися жити зі страшною хворобою.

В Інтернеті шукали різні статті про дітей з такими ж хворобами, сподіваючись знайти надію, якщо не на одужання, то на максимальне продовження життя дитини. Адже фактично діти із прогерією живуть в середньому 12 років. Їх організм старіє приблизно в 10 разів швидше через мутацію відповідного гена. Сьогодні Анні 6 років і за твердженням науки стан її організму відповідає людині 60-річного віку.

Свого часу у Сакидонів навіть виникла надія, що вчені із Бостона, які займаються вивченням цієї хвороби, зможуть їм чимось допомогти. Були налагоджені певні контакти із волонтерами для співпраці із бостонськими медиками. Однак через початок військової агресії Росії на український Донбас все на цьому зупинилося.

Тим часом Анна потрохи розвивалася. Адаптувалася до життя, а разом з нею і рідні, адже дівчинка особлива в усьому.

— Вона дуже енергійна, — каже бабуся Тетяна. – І потребує постійної уваги.

— А ще вона вередлива і емоційна, — каже, посміхаючись, мама. – Їй якщо чогось заманеться, то мусиш в одну хвилину виконувати.

Дівча не дає спокою ні батькам, ні старшому братикові, ні дідусеві з бабусею.

Кажуть, дитя по-своєму цікаве. Звичайно, у дівчинки не такий розумовий розвиток, як у дітей її віку, проте Анечка говорить, залюбки грається з дітлахами.

— Іграшок вже назбирала яких хоч, — розповідає бабуся. – Її ж окрім іграшок нічим і не порадуєш, не пригостиш, бо живе на строгій дієті, — журиться.

За словами рідних, дівчинка харчується лише безлактозними сумішами, дієтичними супчиками та зрідка їй дозволяють маленький шматочок білого м’яса.

— Якби ви бачили, яка рада Анечка, коли їй таки дадуть цукерку, — каже бабуся Тетяна Яківна. – Їй же і солодкого не можна. Але ж хоч раз на кілька місяців дозволяємо дитині. То візьме ту цукерку, лизне, покладе і тішиться, повірити не може, що їй дозволили.

— «До причастя треба, щоб ходили всі» — говорить Аня. Вона все добре розуміє. Оченята в неї проникливі, але дуже чутливі, — розповідає бабуся.

У Анечки раніше була світлобоязнь. Вона не могла перебувати на сонечку. Тож мама водила дитину на прогулянку ввечері. Тепер дівчинка менше реагує на світло. Але лікарі висловлюють підозру на глаукому.

З часом здоров’я Анечки почало помітно погіршуватися. Поряд із головним діагнозом у неї з’явилося ряд інших.

— Тепер у Ані і хронічне захворювання нирок, протеїнурія, і вторинна кардіоміопатія, симптоматична артеріальна гіпертензія, — розповідає мама Іванна. — У неї дуже часто трапляються приступи рвоти, піднімається температура. Трапляються приступи епілепсії, — не стримує сліз мама. – Очевидно, це і є наслідки мутації гену, прискорене старіння, — припускає.

Тож останні кілька років Анечка більшість часу проводить у лікарнях.
— Вона вже і сама відчуває, коли їй треба їхати на лікування і проситься: «Везіть мене в лікарню». Навіть речі свої складає, — умиваючись слізьми, розповідає бабуся.

Ось і в ці дні Анечка знаходилася в реанімаційному відділенні Камінь-Каширської ЦРЛ, де ми її і провідали. У дівчинки втретє стався інсульт.

— Перший випадок трапився два роки тому, — розповідає її мама. – Тоді Анічка швидко вийшла із складного стану. А торік інсульт повторився. І цього разу його наслідки були дуже серйозними. Їй відняло один бік і вона перестала ходити.

Лише кілька тижнів тому дівчинка нарешті розрухалася. А минулих вихідних уже й сама почала ходити.

— Може, вона і перевтомилася, бо її стан погіршився. Ми одразу, звичайно, в лікарню. І ось знову намагаємося врятувати. Знову інсульт, – плаче мама.

Попри те, що дівчинка дуже часто тепер мусить лежати у лікарнях, рідні не опускають рук. Вони постійно намагаються хай там що знайти гроші на лікування. А воно є дороговартісним.

— Ось написали знову цілий список ліків. З нього, наприклад, один сироп коштує більш як півтисячі. Кілька тижнів тому лежали в Луцьку в лікарні. То там їй призначали ліки, флакончик яких на один раз коштував до півтори тисячі, — розповідає бабуся. — Ми всі гроші віддаємо на порятунок дитини.

Прикро, що держава у таких випадках залишається осторонь. Бо ж якби працювали належним чином відповідні програми для підтримки хворих з рідкісними захворюваннями, то таким людям було б набагато простіше. А так вони самотужки виживають як можуть.

Сім’я Сакидонів уже сьомий рік самостійно долає труднощі. Але наразі вона потребує нашої допомоги. Тож допоможімо їй у цій непростій ситуації.

Сім’я Сакидонів уже сьомий рік самостійно долає труднощі. Але наразі вона потребує допомоги. Рхунок в Ощадбанку: 5167490128347961 (отримувач – тато дівчинки Сакидон Віктор Йосипович).
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!