«Без них ми б не впоралися»: як благодійники рятують волинських дітей від раку

«У вашої дитини рак». Раніше ці слова звучали як вирок, крах, безвихідь, породжучи чимало запитань на кшталт: «чому саме мій малюк?», «чому на ці маленькі плечі впали такі випробування?», «як це все пережити?», «де взяти гроші на лікування?». Утім, Фонд боротьби з раком (раніше – Благодійний фонд «СТОПРАК») допоміг перемалювати невтішну картину, говорячи, що рак – не вирок, а діагноз, що хвороба виліковна на ранніх стадіях, що потрібно приділяти більше уваги своєму здоров’ю, а не постійно відкладати візит до лікаря «на потім». Зокрема фонд із 2011 року допомагає онкохворим дітям, а у 2015 році добру справу тоді ще «СТОПРАКу» підтримав Український фонд «Благополуччя дітей» розпочавши проект «Надання підтримки дітям з онкологічними захворюваннями в Волинській області”, який впроваджується за фінансування «ChildFund Deutschland», який досі покриває значну частину витрат на ліки.

Про те, чому Фонд боротьби з раком відмовився допомагати недужим готівковими коштами, як німці допомагають хворим на рак дітям з Волині одужати та що про це кажуть медики, дізналося Інформаційне агентство ВолиньPost.

«Батьки просили гроші на лікування, а самі робили ремонт вдома»

Засновниця Фонду боротьби з раком Марія Адамчук-Коротицька розповідає, що ідею збирати «з хати по нитці» полишили ще на початках діяльності, зіткнувшись із ситуаціями, які нерідко шокували.

«Бувало, що отримувачі коштів, які призначалися на лікування дітей, нечесно їх використовували. Хоча радше не нечесно, а не за призначенням. Усі пам’ятають історію з Дарієм Зажицьким. Якби він зізнався, що йому треба гроші на відпочинок, я впевнена, що знайшлися б люди, які би йому «скинулися». Але він обманював, що збирає гроші на лікування, а сам витрачав на відпочинок. У цьому справа… Бувало, що батьки просили у фонду гроші на лікування, а самі робили ремонт вдома, що збирали гроші у соцмережах «а раптом щось станеться», – каже вона. Тим паче, за словами Марії Адамчук-Коротицької, тема дитячої онкології часто буває маніпулятивною, адже немало людей перераховують гроші, «бо це ж дитина, бо її шкода», тож така благодійність доволі ситуативна.

Тому фонд почав напряму співпрацювати з Волинською обласною дитячою лікарнею (нині – КП «Волинське обласне територіальне медичне об’єднання захисту материнства і дитинства»). Схема проста: благодійники запитують про потреби у лікуючого лікаря дитини, той робить замовлення на офіційному бланку, фонд безготівково купує ліки, розхідні матеріали та передає їх. Раніше потреби в основному закривали завдяки пожертвам благодійників, нині ж левову частку витрат покриває німецький благодійний фонд «ChildFund Deutschland».



Мільйони задля одужання маленьких волинян

Раніше проект з підтримки дітей з онкозахворюваннями впроваджувався Українським фондом «Благополуччя дітей» у Криму, однак після окупації півострова Росією фонд почав шукати нових партнерів. Так розпочалася співпраця з тоді ще «СТОПРАКом», що за роки своєї діяльності здобув хорошу репутацію. І це одна з організацій в Україні, діяльність якої спрямована на боротьбу з раком, і яка вже 6 років є партнером в реалізації проекту «Підтримка дітей з онкологічними захворюваннями у Волинській області», що фінансує німецький благодійний фонд «ChildFund Deutschland»

«ChildFund Deutschland» понад 40 років допомагає знедоленим і вразливим дітям, покращує якість їхнього життя. Фонд, головним виконавчим директором якого є Йорн Зіглер, розташований у місті Нюртінген. Він ініціює та реалізує проєкти, засновані на ідеях самодопомоги та сталого розвитку, підвищуючи спроможність людей долати бідність та несамозарадність. «ChildFund Deutschland» підтримує проєкти, зосереджені на боротьбі з голодом, забезпеченні гідного існування, освіти, охорони здоров’я, розширенні можливостей жінок, а також захисті дітей та їх можливостей для кращого майбутнього за допомогою соціального підприємництва, захисту довкілля, доброчесності в освіті, медіації та створення сприятливого середовища для розвитку. Крім того фонд допомагає людям, які опинилися у вразливому становищі. Фінансування роботи фонду в більш ніж 30 країнах світу забезпечують близько 50 тисяч приватних і корпоративних спонсорів та донорів.



«Дякуючи проєкту, є можливість забезпечити потреби у ліках для онкохворих дітей. Наприклад, коли пані Супрун (ред. – виконувачка обов'язків міністра охорони здоров'я України з 2016 до 2019 року) запустила систему закупівель через міжнародні організації, ліків було дуже багато. Бувало, що у нас на рахунку лежали гроші, в очікуванні запиту на препарати. У той же час, наші колеги в інших містах продовжували збір коштів. Підтримку «ChildFundDeutschland» ми надзвичайно відчували і відчуваємо. Щоправда тепер, зважаючи на пандемію, стало дещо скрутніше», - зазначила засновниця Фонду боротьби з раком.

За 6 років німецький благодійний фонд перерахував на лікування дітей з Волині 6 мільйонів гривень, із них 1,1 мільйона – за 5 місяців цього року.

Утім, Фонд боротьби з раком допомагає не лише ліками, впроваджуючи спільно з Українським фондом «Благополуччя дітей» проєкти, що мають довготривалий ефект. Йдеться, наприклад, про навчання лікарів та заходи щодо раннього виявлення раку. Так, нещодавно відзняли 8 навчальних відеороликів, де лікарі-онкологи розповідають колегам про симптоматику, методи раннього виявлення недуги.

Держава купує недостатньо ліків

Наталія Кеда, яка тривалий час очолювала Онкогематологічний центр дитячої обласної лікарні, каже, що раніше державна програма «Дитяча онкологія» покривала приблизно 90 % планової терапії (препарати за протоколом) і 50 % ліків, які застосовували як терапію супроводу (йдеться зокрема про антибактеріальні препарати, антибіотики).

«Меншою мірою держава забезпечувала лікування. Тоді ще «СТОПРАК» запропонував співпрацю. Спочатку вони допомагали самотужки збирати кошти на лікування дітей, а потім почали співпрацювати з Українським фондом «Благополуччя дітей» та німецьким фондом «ChildFund Deutschland». Завдяки благодійникам ми почали ставити першими в Україні венозні порти. Організували навчання щодо встановлення портів – фахівці з Національного інституту раку приїжджали і вчили наших хірургів та медичних сестер онкогематологічного центру та відділення інтенсивної терапії і хірургії. Якісний порт на той час коштував до 7 тисяч гривень. Батьки часто не могли купити таку незамінну річ в проведення хіміотерапії. Це дуже спростило введення препаратів, діти не плакали, не боялися болючих ін’єкцій. Закупили й 16 нових інфузоматів та 2 шприцеві ін’єктомати, які дозволяли точно дозувати і вводити хіміопрепарати. Купили й шейкер для струшування тромбоконцентрату та інкубатор, де тромбоцити могли зберігатися після заготовки 5 діб. Це дуже дорого. Не всі клініки мали такого класу обладнання», - зазначила Наталія Кеда. «ChildFund Deutschland» в рамках проєкту надавав близько 80 тисяч гривень на рік на дитину для купівлі медикаментів, пригадує вона, і називає допомогу колосальною, адже бувало, що державні закупівлі затримувалися й на рік.

«Без перебільшення хочу сказати, що я вдячна, вдячні колеги, які працювали зі мною, вдячні батьки та діти за допомогу. Без співпраці з благодійниками ми б не впоралися. Від співпраці залишилися лише приємні спогади і слова вдячності», - каже медик. І додає: ліки – це ще не все, благодійники влаштовували чимало заходів задля покращення психоемоційного стану недужих діток, наприклад, влаштовували клоун-терапію.

За словами теперішньої завідувачки відділенням дитячої онкогематології Яни Рижко, на сьогодні заповненість центру складає біля 80 %, буває, що для лікування дітей позичають ліжка в інших відділеннях. Хворих значно побільшало в порівнянні з минулими роками, говорить медик, однак це ще пов’язано з тим, що діти, які їздили на лікування за кордон, тепер залишаються на Волині. Приїздять в область і маленькі мешканці Львівської, Рівненської областей та навіть із Харкова.

Відповідно до державних програм, купують «хімію», протигрибкові, антибактеріальні препарати, але їх недостатньо. До того ж, щороку відсоток закупівлі ліків за кошти із держбюджету зменшується, наголошує Яна Рижко. Тому медзаклад змушений звертатися до волонтерів і до таких благодійних організацій як Фонд боротьби з раком, «Таблеточки». Забезпечення дітей з онкогематологічними хворобами державою та волонтерами, говорить медик, складає 1:1. Окрім того, керівники медичних установ країни, де лікують хворих на рак, постійно «на зв’язку» задля обміну чи надання вільних залишків препаратів.

«На сьогодні діти, що мають онкогематологічні захворювання, узагалі не купують для лікування нічого. Якщо вони переступають поріг нашого медзакладу і діагноз підтверджують, то всі розхідники, усі ліки, супровідну терапію, хіміопрепарати використовуємо із державних програм та благодійних фондів», - відзначила завідувачка відділенням дитячої онкогематології.

«Дуже вдячний весь колектив за допомогу небайдужим і таким організаціям. Вони молодці, ними захоплюєшся. Хочеться працювати більше, краще, хоча, на жаль, в онкології бувають різні випадки», - додала вона.

Історія одного одужання

Іван Кущук народився 7 липня 2008 року. Мама, пані Віра, згадує, що з нетерпінням чекала на другу дитину: «Чоловік і свекруха дуже хотіли дівчинку (у родині вже є восьмирічний синочок), а я була просто вдячна Богу за дитинку». Утім, уже з перших років життя Іванко часто хворів. В десять місяців у нього стався напад: «Він гуляв на вулиці з старшим братом,того дня було жарко. Чоловік забіг до хати і побачив, що синок впав на підлогу, обличчя стало синюватого відтінку. Ми не знали, що з ним робити. Побігли до сусідки - медсестри. Він трошки потім відійшов. Це був якийсь синдром», − розповідає мати. Хворобу так і не визначили. Через деякий час Іванко знову захворів. Цього разу діагностували ацетонемічний синдром.



Незабаром хлопчика віддали до дитячого садочка в Любомлі. Він одразу почав проявляти себе активною, розумною, товариською дитиною. Невдовзі у хлопчика знову з'явився ацетонемічний синдром. Цього разу Віра одразу звернулася за стаціонарною допомогою медиків. Хворобу вдалося подолати. Якось хлопчик захворів на вітряну віспу. Після одужання мати помітила, що у нього в інтимній зоні виступив прищик. Ніхто і не звернув уваги на таку дрібницю, адже дитина була такою ж активною, ходила в дитячий садочок, та й прищики, як думали батьки, могли ще залишитись після лікування вітряної віспи. Жінка боялася звертатися до лікарів, а коли прищ став розміром з маленьке куряче яйце, і Івана направили до Волинської обласної дитячої клінічної лікарні, дізналися: у дитини – рак. Маленького волинянина прооперували, він пройшов пройшов необхідне лікування. Упродовж двох років родина отримувала підтримку Фонду боротьби з раком, ChildFund Deutschland e.V. та Українського фонду “Благополуччя дітей”

«Незабаром Івану виповниться 13! Ми дуже вдячні за велику підтримку, а також за те, що й до сьогодні фонд не припиняє допомагати діткам. Дякую лікарям Наталії Кеді, Оксані Мисюк, Ользі Граусз, психологу, медсестричкам, санітарам, які завжди нас підтримували і запевняли, що все буде добре. Усе дійсно добре!», - додала жінка.

Занотувала Надія МІЩУК

Долучитися до доброї справи можете і ви. Надати фінансову допомогу на придбання лікарських засобів та розхідних матеріалів для дітей, які проходять лікування в Онкогематологічному центрі Волинської обласної дитячої лікарні та на реалізацію інших заходів, можна за реквізитами:

ПриватБанк:
поточний рахунок - UA903034400000026009055546376,
МФО - 303440.
ЄДРПОУ – 43771114

Отримувач: Благодійна організація «Фонд боротьби з раком».
ПАТ «Кредобанк»
ЄДРПОУ - 43771114
МФО - 325365
розрахунковий рахунок - UA503253650000000260000018563
Отримувач: Благодійна організація «Фонд боротьби з раком».



Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram! Також за нашим сайтом можна стежити у Twitter та Instagram.