Мріють стати кравчинями і побачити гори: зворушлива історія «кришталевих» близнят з Волині

Шістнадцятирічні близнята Богдана та Дарина із багатодітної родини Струків з Любешівщини мріють вступити в училище і стати кравчинями. Здавалося б, така банальність і звична справа для чи не кожного випускника школи, але, на жаль, для дівчаток усе набагато складніше. Від народження вони мають дуже важку і рідкісну хворобу, яку у народі називають «кришталевою». У них – ламкі кісточки, маленькі ніжки і велика вірогідність того, що кожне забиття вартуватиме їм місяців реабілітації, а то й взагалі життя, за яке вони понад усе на світі вдячні своїм батькам.

«Мамо, як добре, що ви нас лишили…»

Мама дівчаток Ніна Іванівна, розповідаючи про своїх особливих донечок, дивиться на них і намагається зробити тон м’якшим і ніжнішим. Слова даються їй важко… Із трепетом в голосі жінка згадує всі ті моменти, коли через силу кожен із родини не дозволяв собі здаватися. Відчай, збентеженість, страх… Словами не описати почуття Ніни Струк, коли вона дізналася про страшну хворобу дочок, на появу яких так чекала.

«На терміні шести місяців я прийшла на УЗД, тоді мені відразу сказали, що в дівчат – деформація ніжок. Більше нічого не сказали… запропонували перервати вагітність, я відмовилася. Що дасть Бог, те й буде. Коли дівчатка підросли і я розповіла їм цю історію, то вони сказали: «Мамо, як добре, що ви нас лишили. Ми так хочемо жити». Відразу після народження у дівчаток були переломи стегон, їм одягнули гіпсові лорнетки, і місяць чи два вони були з ними. Через вроджені вивихи до півроку «жили» в стременах. Лікарі не давали жодних позитивних прогнозів. Казали, що будуть лежачими і не зможуть взагалі ходити. Але трапилося диво. Десь у півтора року доні почали пробувати робити свої перші кроки. Даринка трішки раніше, а Богданка згодом. Розвивалися так, як усі дітки. Були спокійними і добрими», – згадує мама.

Тато Михайло Струк сидить поруч. Ніжно дивиться на своїх дітей і поки дружина намагається зібратися із думками, він продовжує розповідати: «Дуже часто були переломи. Як не з однією, то з іншою їздимо до лікарні. Так по черзі. Лежали і на витяжках і у гіпсах, намагалися їм трохи вирівняти ніжки, але все знову ставало на місце», – важко говорить чоловік.

Михайло Струк більшу частину життя пропрацював у лісовій галузі. Нині він – майстер лісу Березичівського лісництва. Зараз чоловік вже збирається іти на пенсію. Каже, що він буде потрібен дівчаткам вдома. Без нього і його машини, яку нещодавно купили, нікуди.

До шостого класу Богдана і Дарина не могли пересуватися самостійно, батьки їх носили на руках. Кажуть, що діти могли стояти лише біля якоїсь опори. Як потрібно було піти до церкви чи ще кудись, то брали дітей на руки і йшли.

Якось мама дівчат лежала із дітьми у Київському інституті ортопедії, там вона побачила, що дитина із такою ж хворобою, як у її доньок, пересувається на милицях. Запропонувала це і своїм. «Вони привчилися і зараз вже не ходять а бігають, тільки от такі проблеми, що через це ніжки ще більше викривилися. Чим далі, тим гірше стає», – говорить Ніна Іванівна.



Після народження дівчаток батьки більшість часу проводять із ними у санаторіях, медичних установах і таборах для людей з інвалідністю. Вперше повезли дівчаток на море до Криму, тоді їм було по чотири рочки.

Ніна Іванівна дістала з дивану сімейний фотоальбом і показує своїх донечок.

«Тут вони разом сплять, такі гарні і милі, а тут вже біля моря на пісочку», – перегортає знімки один за одним. «Ще й я була такою молодою»,– додає і посміхається. Каже, що після санаторіїв і відпочинку її донечки почуваються значно краще. Самі ж дівчатка дуже люблять море і мріють ще не раз туди потрапити.

Дарина з Богданкою сидять поруч з мамою і заглядають на фото, які вона тримає в руках, посміхаються: «Ми любимо море, але так хочеться колись побачити ще й гори, шкода, що нам це не світить»,– каже одна з дівчаток.

Перші в класі

До дев’ятого класу сестри навчалися вдома, індивідуально. Щодня до них приходили вчителі. А у дев'ятий клас дівчатка хай там що вирішили піти до школи. Зараз вони вже закінчують десятий клас.

З самого малечку вони були здібними. Мама каже, що писати почали раніше, ніж букви вивчили. «Писали імена всіх членів родини, а нас аж семеро. Є в них братик Ростик, то замість «Ростика» бувало, що писали «Ротик», а коли я казала, що в слові є помилка, букву вставляли якось інтуїтивно», – розповідає пані Ніна.

Коли Струки відправляли дітей до дев’ятого класу, то дуже хвилювалися.

Педагоги Седлищенського ліцею, де навчаються дівчатка, розмовляли з учнями про те, що з новими ученицями потрібно бути максимально обережними, аби не нашкодити їхньому здоров'ю. Коли ж близнята прийшли на навчання, то швидко адаптувалися, проблем жодного разу не виникало.

Директорка ліцею Надія Оліфірук каже, що вмовляли батьків віддати дівчат до школи раніше, але ті боялися. «Всією шкільною родиною ми були дуже раді, коли вони прийшли. Я вважаю, що це дало їм шанс більше проявити себе, отримати те задоволення від шкільних стін, чути шкільні дзвінки і бути радісними, веселими», – каже директорка ліцею.



Сестри сидять у класі разом з усіма. Обоє мають спільну парту, вона трохи нижча ніж інші, зате відразу перед вчителем. У школі кажуть, що Богдана з Дариною – то помічниці педагогів. «Як ніхто в класі не знає, то ці двоє відповідають завжди. Ґрунтовно і змістовно. Між іншим – перші в класі», – хвалить близнят директорка навчального закладу.

Вони водночас, і схожі, і різні

Коли ми познайомилися із дівчатами, то в них саме проходили корекційні заняття у школі. Для дітей на інклюзивній формі навчання (у цій школі таких декілька) впровадили спеціальні уроки на вибір: це могла бути або ж спеціальна терапевтична фізкультура, або творчість. Сестри обрали друге. Вони роблять надзвичайно красиві аплікації, чудово малюють, займаються оригамі. Зараз також проходять курси інформатики. Дівчатка дуже люблять в’язати і навіть одягають власні вироби, а вдома розмалювали у квіти колодязь до Пасхи.

За кожною дитинкою закріплений консультант вчителя, у Богдани з Дариною це – Лілія Маньчик. «Молода, але дуже талановита і перспективна», – характеризує її директорка.

Консультант вчителя з інклюзивної освіти супроводжує своїх підопічних щодня і допомагає їм у всьому. Спілкується, підтримує, вирішує проблеми і завжди поруч.

«Вони водночас, і схожі, і різні», – починає розповідати Лілія Маньчик про сестер. «Обох я б назвала хіхотушками, бо веселі завжди, що б там не було – посміхаються. Різні тим, що одна з них – більш відкрита. Це Дарина, а Богдана тримає все у собі, хоча до обох підхід знайти легко, бо дуже комунікабельні і відкриті дівчатка. Мені дуже подобається з ними працювати», – каже вчителька.

Більшу схильність сестри мають до гуманітарних наук, їм подобається реалізовувати себе через творчість.

Більше того, дівчата захоплюються фотографією і не можуть прожити ні дня, щоб не зробити якийсь гарний кадр, а у ході розмові навіть радять комп'ютерні програми для обробки фото.



«Вони хочуть бути, як всі, але й зараз не комплексують, нормально почуваються в колективі, діти до них ставляться з розумінням, мають дуже багато друзів, як в класі, так і поза ним», – каже Надія Оліфірук.

Розповісти про сестер погодилася і їхня подруга Неля. «Дівчат я знаю ще з дитинства, ми живемо недалеко. Ще з малечку часто ходила до них бавитися. Дуже хороші подруги, завжди підтримають і у хорошому настрої», – каже однокласниця і подруга сестер.

Найбільша мрія сестер – скласти ЗНО і вступити до училища.

«Ми хочемо поїхати навчатися і стати кравчинями, як мама. Одягу ще не шили, але бачили, як це роблять старші із родини, дуже цікаво спробувати самим», – каже Богдана. Дарина, яка сиділа поруч із сестричкою, її підтримала.

Вже вдома дівчатка показали свої вироби, похизувалися кофтинками, які створили власноруч, і навіть заспівали пісню. Ніжні і тендітні голоси причаровують і слухати їх без емоцій – просто нереально. Почуття, які вони викликають, більші, ніж звичайне захоплення. До того ж, сестри співають у церковному хорі і вже декілька разів виступали на шкільних концертах.



З часом у них є плани запустити власний маленький бізнес: хочуть робити подарункові букетики квітів з цукерок і продавати їх через соцмережі.

Вони не здаються, кажуть, що просто не мають права бути слабкими. Мама каже, що іноді плаче, а дівчатка сідають біля неї і заспокоюють: «Мамо, все ж добре» кажуть і обіймають»,– говорить Ніна Іванівна.

«Я сказала дівчаткам, що ми не зможемо, бо назвали страшну суму»

Минулого року Ніна Іванівна разом із Богданкою лежали в лікарні у Києві. У дівчинки стан здоров'я дещо гірший, ніж у сестри-близнючки. Коліно зовсім деформувалося. Два тижні пролежали там, лікарі думали, як їм зарадити, але так нічого й не зробили. У відділенні тоді почалася вітрянка, і їх просто виписали, порадили звернутися в Москву, а ні, то ще кудись за кордон. Бачили, що ситуація критична. «Нам сказали, що, звісно, від нас не відмовляються, але навряд щось зможуть зробити», – каже жінка.

Тоді і почали шукати, де б їм могли зарадити, бо стан дівчат щодня стає гіршим, а ніжки деформуються ще більше. Через зовсім чужих людей родина Струків натрапила на німецьку клініку, де займаються таким захворюванням. Літали туди на консультацію першого квітня цього року.

«Нам там сказали про дуже страшну суму. Як вийшли від лікаря, то я почала говорити дівчаткам, що ми не зможемо зібрати стільки. Не в наших силах. Вони дивляться на мене таким переляканим поглядом і кажуть, що в них все вийде», – плачучи говорить мама дівчат.

Разом для Дарини і Богдани потрібно на операції, яких має бути по 4 на кожну, орієнтовно 160 тисяч євро. Для родини Струків ця сума просто непідйомна, а поки не зберуть всієї, то там за них не візьмуться, бо, якщо зроблять перші операції, а на інші коштів не буде, то діти мають ризик узагалі залитися лежачими.

«Перед тим, як ми повинні були їхати на консультацію, до нас з Рівного приїхала така молоденька жіночка, не знала нас, але побачила моїх дівчат в інтернеті і каже, що буде допомагати збирати кошти. Зібрали вже досить пристойну суму. Передавали також і з Америки, і з Аляски, і з Італії, школа постійно збирає, і не тільки наша, зовсім чужі люди допомагають. Світ не без добрих людей. Співчувають нам. Ніколи не думала, що ми будемо просити. Завжди соромно було, але ж це мої діти, мої дівчатка», – говорить мама Ніна Іванівна.

Окрім школи, яка зібрала вже близько 20-ти тисяч гривень і не планує зупинятися, колеги Михайла Струка також активно почали організовуватися і допомагати його родині врятувати доньок, до збору коштів долучилися усі лісівники Волині. Наразі сім’я має тільки 1/4 всієї суми, а часу обмаль. Щодня стан погіршується, а з ним і зменшуються шанси сестер на життя без милиць.

«Ми дуже хочемо жити», – запевняє кожна із сестер впродовж усієї розмови. Тож дівчата та їхня сім'я сподіваються, що люди, небайдужі до чужого нещастя, подарують їм такий шанс.

Реквізити: Банк одержувача ПриватБанк
Номер рахунку 29244825509100
МФО 305299
ЄДРПО 14360570.
№ картки 5168757394264784 (Струк Ніна Іванівна).



Текст і фото - Валерія КОЛІСНИК
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram! Також за нашим сайтом можна стежити у Twitter та Instagram.